Depuis que nous avons quitté la France en 2007, notre vie s’est construite ailleurs. Il y a d’abord eu le Japon, où Gaby est né. Puis les Pays-Bas, Taïwan où M-Chan a vu le jour, la Nouvelle-Zélande où Jaja est né à son tour, et enfin l’Angleterre, où nous vivons aujourd’hui. Quand je regarde ce parcours, je réalise que cela fait presque vingt ans que nous construisons notre quotidien loin de notre pays d’origine.

La semaine dernière j’ai eu un appel inattendu de l’école la 6th form plus précisément de l’infirmière scolaire.

Avec un enfant à besoins spécifiques, les petites choses du quotidien ont une grande importance. Ici, je partage nos astuces pour les transitions, les sorties, la nourriture et le rôle des routines visuelles comme le calendrier annuel, pour que tout soit plus doux, prévisible et rassurant pour l’enfant.

Je voulais raconter le jour de mon opération parce qu'il y a des experiences qu'on devrait raconter sans les lisser trop fort...

Avoir un enfant avec un handicap invisible, c’est vivre dans une réalité que beaucoup ne voient pas et que certains ont du mal à comprendre. Quand, en plus, les médecins parlent de mystère médical et qu’aucun diagnostic précis ne vient poser de mots sur ce que l’on observe chaque jour, la situation devient encore plus complexe.

On nous dit parfois qu’avec un enfant aux besoins spécifiques, il faudrait mettre sa vie en pause. Comme si tout devait s’arrêter, comme si notre famille devait vivre en attente d’un moment plus simple, plus léger, plus facile. Mais je refuse cette idée.

Voyager avec des enfants, c’est déjà toute une aventure. Alors forcément, quand il y a en plus des besoins spécifiques, beaucoup se demandent comment faire…

Pour son anniversaire, Jaja a reçu un cadeau un peu particulier... une colonie de fourmis !

Jaja aime les échecs. Mais pas seulement pour y jouer. Lui, il les vit. Avec lui, une partie peut commencer n’importe où. Même (surtout) dans un supermarché, entre deux rayons et quelques regards perplexes.

Si je vous disais que, chaque année, nous emmenons nos enfants passer une après-midi au crématorium, quelle serait votre réaction ?

If I told you that, every year, we take our children to spend an afternoon at the crematorium, what would your reaction be?

Jaja, c’est le petit dernier de la fratrie. Un petit garçon plein de vie, attachant, et un vrai défi pour nos cœurs de parents...