Aimer sans suspendre sa vie

On nous dit parfois qu’avec un enfant aux besoins spécifiques, il faudrait mettre sa vie en pause. Comme si tout devait s’arrêter, comme si notre famille devait vivre en attente d’un moment plus simple, plus léger, plus facile. Mais je refuse cette idée.

Nous avons trois enfants, et chacun d’eux compte de la même façon. Chacun a sa place, son caractère, sa manière d’être aimé. Jaja n’est pas défini par ses besoins spécifiques. Il est avant tout une personne à part entière, un enfant unique, avec sa personnalité, ses émotions, ses forces et sa façon bien à lui de prendre sa place dans notre famille.

C’est important pour moi de le dire ainsi, parce que je ne veux pas que notre quotidien tourne autour d’une étiquette ou d’un mot qui le résume mal. Jaja n’est pas “un handicap”. Jaja est Jaja. Et c’est comme ça que nous le voyons, comme c’est le cas pour ses frères et sœurs : comme des enfants différents, aimés chacun pour ce qu’ils sont.

Bien sûr, vivre avec un enfant qui a des besoins particuliers demande beaucoup. Cela demande de l’organisation, de la patience, de l’adaptation constante. Il y a des jours où la fatigue est immense, où tout semble plus compliqué, où l’on a l’impression de devoir gérer mille choses à la fois. Mais même avec cela, je refuse de mettre notre vie en pause.

Parce que nous avons aussi deux autres enfants, et eux aussi ont besoin de nous. Ils ont besoin de rire, de jouer, de sortir, de vivre pleinement leur enfance. Notre famille ne peut pas se construire uniquement autour des difficultés. Elle doit continuer à avancer, à respirer, à exister dans sa totalité.

Je crois qu’aimer un enfant, c’est aussi lui laisser toute sa dignité. C’est refuser de le réduire à ce qu’il a ou à ce qu’il lui manque. C’est lui reconnaître sa valeur entière. C’est accepter que notre vie soit différente, parfois plus intense, souvent plus fatigante, mais jamais mise entre parenthèses.

Je ne veux pas attendre que tout soit plus simple pour vivre. Je veux vivre maintenant, avec nos enfants, avec nos joies, nos défis, nos adaptations, nos éclats de rire, nos jours difficiles aussi. Je veux continuer à construire une vie de famille qui ne s’arrête pas, mais qui s’ajuste. Une vie où chacun a sa place. Une vie où Jaja est vu pour la personne qu’il est, et non pour une étiquette qu’on voudrait lui coller.