Handicape invisible

Avoir un enfant avec un handicap invisible, c’est vivre dans une réalité que beaucoup ne voient pas et que certains ont du mal à comprendre. Quand, en plus, les médecins parlent de mystère médical et qu’aucun diagnostic précis ne vient poser de mots sur ce que l’on observe chaque jour, la situation devient encore plus complexe. On avance sans réponse claire, mais avec une certitude immense : il se passe quelque chose, et ce quelque chose a un vrai impact sur notre quotidien.

Le plus difficile, ce n’est pas seulement la fatigue ou l’organisation permanente. Ce sont aussi les regards des autres, les jugements, les incompréhensions, et parfois même le doute de ceux qui devraient être les plus proches. Certaines personnes pensent que tout cela est une mode. D’autres imaginent que ce n’est qu’une question d’éducation, comme si tout pouvait être réglé avec plus de fermeté ou de discipline. Mais la réalité est bien différente. Jaja n’est pas un enfant “mal élevé”. Il a une façon très particulière d’être au monde, et surtout, il n’a aucune notion du danger.

C’est quelque chose que nous avons appris à gérer au quotidien, avec des habitudes qui sont devenues normales pour nous. Verrouiller les portes de la voiture pendant qu’on roule, par exemple, est devenu un réflexe. Acheter un four avec une vitre froide aussi. Ce sont des détails qui peuvent sembler exagérés vus de l’extérieur, mais qui font partie des adaptations nécessaires pour assurer sa sécurité. Quand un enfant ne perçoit pas le danger comme les autres, on finit par penser à tout, tout le temps. Et c’est épuisant.

Jaja a aussi un EHCP, il reçoit chaque mois une aide du DLA et il a un Blue Badge. Rien de tout cela n’a été simple à obtenir. Il a fallu remplir une montagne de papiers, fournir des preuves, expliquer, répéter, justifier. Ce ne sont pas des aides données à tout le monde. Elles existent parce qu’il y a de vraies difficultés derrière, même si elles ne portent pas de diagnostic simple. Alors oui, l’absence de diagnostic est frustrante, mais elle n’efface pas la réalité de ce qu’on vit. Elle ne rend pas notre quotidien moins concret.

Ce qui rend les choses encore plus dures, c’est quand les autres ne font pas l’effort de comprendre. Hier, en rentrant de l’école, Jaja m’a demandé : “Est-ce que je suis différent ?” puis “Est-ce que je suis idiot ?” Et franchement, ça m’a brisé le cœur. Parce que derrière ces questions, je sens bien qu’il perçoit le regard des autres. Je sens bien que certains élèves le voient autrement. Je sens bien aussi que même certains adultes ne cherchent pas toujours à le comprendre.

Le plus blessant, c’est quand on attend de lui ce qu’on n’attendrait pas forcément d’un autre enfant. Quand il va au club d’échecs et qu’il a passé une mauvaise journée, il peut refuser de participer ou être grognon. Il ne blesse personne, il ne fait de mal à personne, il a juste un mauvais moment comme beaucoup d’enfants peuvent en avoir. Et pourtant, quand je le récupère et que la prof me dit : “Ça n’a pas été aujourd’hui, il n’a pas voulu jouer. Si c’est pareil la prochaine fois, il ne pourra plus venir”, je ne peux pas m’empêcher de me demander si elle dirait la même chose aux parents d’un enfant dit normal. Est-ce qu’elle lui a seulement demandé ce qui n’allait pas ? Est-ce qu’elle a essayé de comprendre pourquoi il se fermait ce jour-là ?

Parce qu’au fond, c’est bien cela le plus injuste : Jaja reste un enfant. Un enfant avec ses émotions, ses jours sans, sa fatigue, ses réactions, ses besoins. Un enfant qui peut être joyeux, bougon, drôle, tendre ou épuisé, comme n’importe quel autre. Ce n’est pas parce qu’il a des besoins particuliers qu’il cesse d’être un enfant comme les autres. Il a le droit d’avoir une mauvaise journée. Il a le droit de ne pas vouloir participer. Il a le droit d’être compris plutôt que jugé.

Et c’est exactement pour cela que tout cela est si dur à vivre. Parce qu’entre les gens qui ne voient pas le problème, ceux qui le minimisent, ceux qui le réduisent à une question d’éducation et ceux qui le regardent avec méfiance, on finit par devoir défendre en permanence ce qui devrait être évident : notre enfant a besoin d’être protégé, respecté et compris. Pas regardé à travers ses difficultés, mais rencontré dans ce qu’il est vraiment.