Hystérectomie : entre informations floues et silence médical

Avant mon hystérectomie, je n’ai pas eu le sentiment d’avoir vraiment le temps de me préparer. J’ai reçu un appel le 19 mars pour une opération programmée le 11 avril. Entre les deux, il n’y avait pas vraiment de place pour réfléchir ou revenir en arrière facilement. Soit j’acceptais, soit je retournais sur liste d’attente, après déjà deux ans dedans. Donc la décision s’est faite dans une forme d’urgence, mais aussi avec une certaine fatigue d’attendre depuis si longtemps.

Dans ce contexte déjà assez chargé, le rendez-vous avec le chirurgien aurait dû être un moment important pour poser toutes mes questions. Il a pourtant commencé de façon assez chaotique. La secrétaire m’avait bien confirmé un rendez-vous en présentiel, mais une fois sur place, le chirurgien ne me retrouvait pas. Après un long moment d’attente, il m’a finalement appelée pour m’annoncer qu’il pensait que c’était un rendez-vous téléphonique. J’étais pourtant déjà en salle d’attente depuis une heure.

Heureusement, la situation s’est arrangée : ils ont réussi à m’organiser un rendez-vous avec une autre de mes chirurgiennes pour ne pas laisser la consultation tomber complètement à l’eau. Tout cela se passait en plus pendant une période de vacances, ce qui rendait les choses encore plus compliquées à coordonner. J’étais également avec Jaja ce jour-là, qui m’a accompagnée. Malgré l’attente et le contexte un peu stressant, il a été très calme, très patient, presque “choupi”. Finalement, j’ai quand même pu poser quelques questions, mais dans des conditions assez décousues.

Après cela, les rendez-vous à l’hôpital ont surtout pris une forme très administrative et technique : prise de sang, poids, taille, questions sur les allergies… Dans mon cas, comme j’en ai beaucoup, j’ai eu un bracelet rouge le jour de l’opération. Mais à ce stade, on parle surtout de données médicales de base, sans entrer réellement dans ce que l’opération implique concrètement dans la vie après.

C’est d’ailleurs ce décalage qui rend la suite encore plus difficile à appréhender. Le moment de la décision, par exemple, s’est ajouté à tout cela. Il est tombé en plein dans une période personnelle importante, l’anniversaire de Jaja, et j’ai dû trancher rapidement pour ne pas perdre ma place et retomber dans l’attente. Ce n’est pas une décision prise dans un espace neutre ou idéal, mais dans une vraie vie déjà bien remplie.

J’ai rencontré un seul chirurgien, mais j’ai découvert par la suite, notamment via un groupe Facebook de femmes ayant vécu la même opération, qu’il existait parfois des différences importantes dans les discours et les recommandations médicales. C’est là que je me suis rendu compte que selon les équipes, les informations pouvaient varier, ce qui ajoute encore plus de flou dans un moment déjà très chargé.

Et ce flou continue malheureusement après l’opération. Ce qui m’a le plus surprise, ce n’est pas seulement la récupération physique, mais tout ce qui l’accompagne. Les deux semaines de piqûres anticoagulantes, par exemple, à faire soi-même ou à faire faire par quelqu’un, sans véritable suivi organisé pour ça. Quand j’ai appelé l’hôpital parce que je n’y arrivais pas, on m’a renvoyée vers mon médecin traitant. Sauf que mon médecin traitant ne le faisait pas non plus. Je me suis donc retrouvée un peu seule face à ça, à devoir m’adapter comme je pouvais.

À cela s’ajoute le fait qu’il n’y a pas vraiment de rendez-vous de suivi structuré après. On rentre chez soi, et c’est tout. C’est à ce moment-là que j’ai vraiment ressenti une forme de vide, voire d’abandon, comme s’il fallait simplement gérer la suite sans accompagnement.

Même les informations de base ne sont pas toujours claires ou cohérentes. Par exemple pour les bains, les délais changent selon les consignes : quatre semaines, dix semaines, douze semaines… On finit par ne plus savoir exactement ce qui est vraiment recommandé, et c’est finalement souvent dans les groupes de parole ou sur Facebook que j’ai trouvé le plus de clarté.

Avec le recul, ce qui m’a le plus marquée, c’est qu’on parle beaucoup de la récupération physique, mais très peu de l’impact mental. On m’avait bien expliqué qu’il fallait du temps pour récupérer le corps, mais pas vraiment ce que ça pouvait provoquer dans la tête. Et pourtant, c’est une dimension importante, peut-être même la plus déroutante.

Aujourd’hui encore, j’ai parfois eu plus de réponses et de soutien dans des groupes de femmes sur Facebook que dans le parcours médical lui-même. Parce que les expériences y sont partagées, concrètes, vécues, et surtout pas minimisées ou simplifiées.

Et c’est peut-être là que se situe le manque le plus important : des informations plus complètes, plus humaines, qui ne s’arrêtent pas au geste médical, mais qui prennent aussi en compte tout ce qui vient après.